Dr. Ilja Seifert
Mitglied des Bundestags

Probleme lösen, nicht Menschen „reparieren“ - Vortrag vor EU-Parlamentariern zum 7. Forschungsrahmenbericht (embryonale Stammzellforschung)

Vortrag vom 07.07.2006

Sie, liebe Kolleginnen und Kollegen,

luden mich hierher ein, um Ihnen meine Sicht auf Bioethik, Gen- und Stammzellforschung sowie die damit verbundenen Fragen der Forschungsförderung darzulegen.
Häufig fragt man mich: Wieso ist der Widerstand gegen genetische Untersuchungen – und erst recht gegen „Heilungsversuche“ auf genetischer Ebene – in Behindertenkreisen so stark? Profitieren nicht gerade Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Krankheiten am meisten vom medizinischen Fortschritt?
Und: Liegt medizinischer Fortschritt heutzutage nicht gerade in der Genetik?
Und weiter:
Wäre es nicht wunderbar – quasi Fortschritt „par excellenze“ –, frei von Krankheiten zu sein?
Womöglich ewig jung?
Wenigstens immer schön?

Einige oberflächliche Talk-Shows und lifestyle-Magazine – aber auch manche seriös daherkommende Medizin-Sendungen – vermitteln durchaus den Eindruck, als ginge es in absehbarer Zukunft eben darum, mit Hilfe biomedizinischer Forschung, genau diese „ewigen Menschheitsträume“ Wirklichkeit werden zu lassen.
Warum also sträuben sich gerade diejenigen, denen es doch „am schlechtesten“ geht - so werden Menschen, die mit ihren Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen leben, ja häufig gesehen – am heftigsten gegen diese „lichte Zukunft“?
Und warum – wenn sie schon selbst nicht ewig jung, ewig schön und ewig gesund sein wollen – erwarten sie von allen anderen, ebenfalls auf so erstrebenswerte Ziele zu verzichten?

Ist das Neid? Sturheit? Trotz? Intoleranz? Ignoranz? Oder Dummheit?

Klar ist, daß es auch unter Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen höchst unterschiedliche An-Sichten gibt. Auch in diesen Fragen. Ich kann jedoch für alle bundesweiten Selbsthilfe-Organisationen in Deutschland und für diejenigen Betroffenen sprechen, die sich seit Jahren intensiv mit solchen Fragen befassen.

Immerhin kam inzwischen auch auf europäischer Ebene – z.B. im Europäischen Behindertenforum (EDF) – eine kritische Debatte zu diesen ethischen Problemen in Gang.

Verantwortung: Sie liegt bei Wissenschaftlern und Politikern
Neugierde, Wissensdrang, die Suche nach Antworten, das Erforschen des bisher Unbekannten sind Grundeigenschaften der Menschen. Niemand kann sie verhindern. Es nützt also auch nichts, sie zu verbieten.
Aber Forschungsergebnisse sind janusköpfig. Sie können auch zerstören. Ob einzelne Leben oder ganze Spezies, ob Lebensentwürfe oder die Umwelt, ob Hoffnungen oder Träume: wir wissen inzwischen, daß so manches unwiederbringlich verloren geht.

In diesem Spannungsfeld liegt auch die Verantwortung von Politikerinnen und Politikern, also auch Ihre und meine:
Welche Forschung fördern wir?
Welche Forschung wollen wir?
Welche Forschung können wir wollen?
Für welche Forschung übernehmen wir unseren Teil der Verantwortung?
Welche Fragen wollen wir beantwortet haben?

Wenn es um Grundfragen unseres Seins geht, können – nein, müssen! – wir Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern orientierend zur Seite stehen. Nicht als Zensor, sondern als Warner. Nicht als Oberaufseher, sondern als Stimme des Volkes. Nicht als Besserwisser, sondern als Ahnende, daß auch Ungewußtes, sogar Ungewissheit gebraucht werden.
Egal, ob man eine göttliche Schöpfung voraussetzt, in die einzugreifen sich verbietet, oder ob man atheistisch-aufgeklärt die evolutionäre Einzigartigkeit jedes Individuums für unantastbar hält: In der Würde jedes einzelnen Menschen wird die Gattung als Ganzes verletzt.

Euthanasie: Töten mit medizin-ethischer Rechtfertigung
Für meine kritische Skepsis gibt es mehrere Gründe.
Einer, der insbesondere in Deutschland und in Österreich tiefe Spuren hinterläßt, ist die – nach wie vor wache – Erinnerung an verbrecherische Menschenexperimente in der Nazizeit. Auch damals waren es Ärzte, die behinderte Menschen – „Krüppel“ oder „Idioten“ genannt – „benutzten“, um „neue medizinische Erkenntnisse“ zu gewinnen, „neue Therapien“ oder „neue Medikamente“ auszuprobieren. Daß die „Versuchsobjekte“ starben, war einkalkuliert. Daß ihr Tod fast immer sehr qualvoll war, konnte „wegen des großen Nutzens für Andere“, zum Beispiel „Arier“, in Kauf genommen werden. Diese Theorie höherwertige Menschen lieferte sogar eine „ethische Rechtfertigung“. So war es schließlich nur noch eine kurze Wegstrecke zu der „Erkenntnis“, daß es für diese „unnützen Esser“ ja geradezu eine „Wohltat“ sei, wenn man sie von ihren „ewigen Qualen“ befreie.
Man ließ sie also systematisch verhungern, testete an ihnen Giftgase – nicht zuletzt das berüchtigte Zyklon B, mit dem kurz darauf Millionen von europäischen Juden fabrikmäßig vernichtet wurden – und probierte immer wieder, wie neue pharmazeutische Produkte wirkten.

So wurde diesen „Lasten der Gemeinschaft“ sogar noch ein „Nutzen“ gutgeschrieben. Das ganze erhielt die euphemistische Bezeichnung „Euthanasie“.

Heute ist von „fremdnütziger Forschung“ die Rede. Sie ist akzeptabel, wenn sie auf der freiwilligen Zustimmung der Probanten beruht (informed consens). Anders sieht es aus, wenn die Betroffenen nicht einwilligen können. Wenn an und mit ihnen „geforscht“ wird, ohne daß auch nur die Absicht besteht, ihre persönliche Gesundheit durch die medizinische Maßnahme zu verbessern, kann ich das ethisch nicht akzeptieren.

Niemand hat das Recht, das Leben, die Gesundheit und/oder die körperliche Unversehrtheit einer Person, mit der über solche Fragen zu kommunizieren schwierig oder unmöglich ist, geringer als das eigene zu schätzen. Das trifft auch auf die so genannte „gruppennützige Forschung“ zu. Dabei handelt es sich um den Versuch, mit Hilfe eines semantischen Tricks so zu tun, als sei es etwas anderes, jemanden gegen seinen bzw. ihren Willen, oder zumindest ohne ausdrückliche Zustimmung, als Versuchstier für völlig fremde Menschen zu „benutzen“ oder für solche, die einer gleichen Gruppe (z.B. Kinder) angehören.

Ganz konkret geht es um Forschung mit embryonalen Stammzellen. Handelt es sich dabei um Zellhaufen? Oder unterliegen Embryonen dem vollen Würde-Schutz, auf den jeder Mensch Anspruch hat?
Ich meine, daß jede Abstufung der Würde viel größere Probleme schafft als sie löst. Immerhin reicht die Würde ja – in diesem Kreise sicher unbestritten – über das Leben hinaus: Auch unseren Verstorbenen erweisen wir Ehre. Auch mit ihnen gehen wir würdevoll um. Warum also sollte das am Beginn des Lebens – noch dazu, wenn es außerhalb des Mutterleibes geschieht – anders gehandhabt werden?
Sehen wir Embryonen als „Gebilde“, die sich zu Menschen entwickeln? Oder betrachten wir sie als Menschen, deren Entwicklung bereits begonnen hat? Ich halte letzteres für angebracht. Und bitte Sie, mir in dieser Auffassung zu folgen.

Makellosigkeit: Menschenbild der Uniformität
Denn ein weiterer Grund meiner Ablehnung genmanipulierender Forschung ist das mit dieser Vision verbundene Menschenbild. Über Werbung und lifestyle wird uns suggeriert, daß Makellosigkeit – was immer das sein mag – nicht nur wünschenswert sondern demnächst auch möglich sei. Und ob gewollt oder unbewusst, damit fühlen sich diejenigen, deren „Makel“ deutlicher hervortreten, besonders bedrängt. Es wabert eine Stimmung durch Teile der Gesellschaft, die ausdrückt: „Soetwas muß doch heutzutage wirklich nicht mehr sein!“ Gemeint sind Menschen wie ich. Solche mit auffälligen Beeinträchtigungen.
Anstatt Unterschiedlichkeiten als Bereicherung zu begreifen, läuft dies auf eine neue Form von Uniformität hinaus. Vielfältige Einflüsse verbreiten ein Menschenbild, das nur noch Schönheit, Jugend und Gesundheit gelten läßt. Daß ein solches Leitbild all diejenigen „entwertet“, die ihm nicht entsprechen, liegt auf der Hand. Merkwürdig daran finde ich nur, daß nicht jeder und jedem Einzelnen klar ist, dass sie bzw. er selbst diesem Bild niemals vollständig entsprechen kann. So gesehen, „entwertet“ dieses modische Menschenbild immer auch seine Verfechterinnen und Verfechter.

Ein dritter Grund, warum die organisierte und informierte Behindertenöffentlichkeit bioethisch begründeter Medizinforschung und Gentechnik äußerst skeptisch gegenübersteht, ist die Unwahrscheinlichkeit der Erfüllbarkeit ihrer Verheißungen.
Der überwiegende Teil behinderter Menschen – insbesondere von Geburt an behinderte Menschen – sieht sich nicht als „Fehler“ oder „Irrtümer“ der Natur. Für sie ist ihre Beeinträchtigung fester Bestandteil ihrer Lebensweise. Sie wollen nicht „repariert“, sondern in ihrem So-Sein akzeptiert werden.
Die Begeisterung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern für ihre Tätigkeit ist verständlich. Auch, daß sie große Erwartungen hegen. Aber gerade in der Medizin ist Zurückhaltung notwendig, um nicht Erwartungen zu wecken, die absehbar nicht erfüllt werden können.
Deshalb wäre es gut, wenn nicht nach jeder wissenschaftlichen Veröffentlichung zu embryonalen Stammzellen in Talk-Shows und auf anderen Medien-Marktplätzen weit reichende Schlußfolgerungen spekuliert würden. Bisher kann niemand belastbare Aussagen zu den Potentialen der Stammzell-Forschung machen und sagen, wie die technischen Probleme gelöst werden können.

Werte: Würde, Lebensrecht, Persönlichkeitsentfaltung
Es geht um Werte: Was uns heute hier zusammenbringt, sind die unbedingte Achtung der Würde jedes einzelnen Menschen, ihrer/seiner körperlichen und seelischen Unverletztheit, des Rechtes auf Leben und Teilhabe sowie der freien Entfaltung der Persönlichkeit.
Ob diese Werte religiös oder aufklärerisch hergeleitet werden, ist nebensächlich. Ob man Gottes Schöpfung bewahren oder die Evolution nicht künstlich in eine nichtzurückholbare (irreversible) Richtung drängen will, ist weniger bedeutsam als der Schutz der würdevollen Entfaltungsmöglichkeit für jedes Individuum.

Ein Ort, an dem solche Fragen debattiert – und Maßnahmen beschlossen – werden, ist das Europäische Parlament. Ein anderer die nationalen Parlamente. Ich bitte Sie heute, unsere dortigen Debatten und die daraus abgeleiteten Schlußfolgerungen – also Gesetze – respektvoll in Ihre Abwägung einzubeziehen.
Der Deutsche Bundestag beriet beispielsweise zwei Legislaturperioden lang in Enquête-Kommissionen über ethische und rechtliche Fragen der modernen Medizin. Unsere Debatten waren schwierig und konfliktreich. Auch fanden wir keine einstimmigen Lösungen. Aber die Kompromisse, die jetzt in Gesetzesform Wirkung entfalten, sind wohldurchdacht.
Genauso, wie Ihre Entscheidungen und die anderer nationaler Parlamente sowohl den Wissensstand als auch die emotionale Verfasstheit von Mehrheiten widerspiegeln. Deshalb hielte ich es für sinnvoll so zu arbeiten bzw zu entscheiden, daß diesbezügliche Gesetze von einzelnen Mitgliedsländern durch Ihre Beschlüsse nicht unterlaufen werden. Soviel an Respekt voreinander scheint mir nicht zuviel verlangt zu sein.

Derzeit steht das 7. EU-Forschungsrahmenprogramm – darunter die Förderung von Projekten mit embryonalen Stammzellen – auf Ihrer Tagesordnung. Da aber bei weiteren technischen Entwicklungen auch andere Fragen auftreten können/werden, sollten wir uns über grundsätzliche Grenzziehungen verständigen. Soll alles technisch Machbare gefördert werden oder soll es auch Grenzen geben, die konkrete Projekte ausschließen?
Vieles spricht dafür, sich als Minimal-Konsens auf das Prinzip zu verständigen, keine Forschung zu fördern, die in mindestens einem EU-Mitgliedsland verboten ist.

Fähigkeiten: Unterschiede nutzen
Wir, behinderte und chronisch kranke Menschen sind Teil der Gesellschaft. Unsere Wünsche, Hoffnungen, Träume aber auch unsere Ängste, Vorurteile und Widersprüchlichkeiten unterscheiden sich nur in einem Punkte von Ihren: Wir leben – und zwar sehr bewußt – mit diesem Anders-Sein, das unser So-Sein mitprägt.
Deshalb ist die Sicht behinderter Menschen auf das gesellschaftlich vorherrschende Menschenbild, die daraus abgeleitete Gesellschafts-Konzeption und damit einhergehende Grundwerte unverzichtbar. Bei ihnen bündeln sich manche Probleme, die durchaus (zumindest tendenziell) alle betreffen, wie in einem Brennglas.
Deshalb wirken sich Veränderungen des gesellschaftlichen Klimas (z.B. mehr oder weniger solidarisches Verhalten; größere oder geringere Toleranz dem Anderen gegenüber; stärkere oder schwächere Bereitschaft, Andere(s), Ungewöhnliche(s), Fremde(s) als Bereicherung zu begrüßen) in ihrem Lebensalltag unmittelbarer aus.
Sie spüren die Auswirkungen von Veränderungen der Rahmenbedingungen wie Seismographen: sehr fein, ganz direkt, fast ohne Zeitverzögerung. Ihr Rat muß der Gesellschaft also wertvoll sein. Sie können und müssen im gesellschaftlichen Diskurs über Werte – darunter den Umgang mit biomedizinischen und genverändernden Möglichkeiten – ernsthaft gehört werden.

Wie wäre es mit einem Fortschrittsbegriff, der nicht in erster Linie auf technische Entwicklungen setzt, sondern Teilhabe, Nachhaltigkeit und Gerechtigkeit ins Zentrum rückt? Dann stünde nicht die Technik im Mittelpunkt, sondern die Probleme, die gelöst werden sollen.

Die Einmaligkeit jedes Individuums als Gewinn für Alle zu verstehen, scheint noch ein langer Weg zu sein. Aber wir sollten ihn gehen und rollen und humpeln und uns geleiten lassen. Gemeinsam.